Svoj organizam ne mogu da izlečim, ali život sam uspela!

Ana Kostadinović, govornica sa ovogodišnjeg Youth Rights Talks događaja, za Oblakoder donosi inspirativnu priču o životu mladih sa retkim bolestima

5. December 2020

Ja sam Ana. Šapčanka iz Beograda. Nesuđena novinarka, ali suđena prošlogodišnja pobednica konkursa za najlepši posao u Srbiji. Bivša članica kul nevladinih organizacija i besmislenih upravnih odbora drugih organizacija. Osoba koja može da se zaljubi do deset puta u danu, u ljude, u trenutke, u pesmu, u početke i raskide veza, u sve i svašta.

Ana Kostadinović. Profesionalna debaterka  i bivša koordinatorka brojnim omladinskim projektima u Srbiji i regionu. Cimerka psu po imenu Luna. Rodonačelnica neuknjiženog blasfeminističkog pravca u borbi za ženska prava. Borkinja i za prava različitih marginalizovanih grupa.

Ana Kostadinović – Kosta. Osoba kojoj je u 15. godini rečeno da neće dobaciti 25, jer boluje od cistične fibroze. Ona koja je zbog svoje bolesti kašljala i morala da nosi masku i pre korone. Žena na pragu tridesete, čiji invaliditet ova država ne prepoznaje. Pacijentkinja koja nikada nije imala registrovan centar za lečenje, a više nema ni bolnicu u koju tokom pandemije može da ode na redovnu rehabilitaciju kad joj plućna funkcija padne ispod 25%, a u kojoj će neko od medicinskog osoblja znati o njenoj kliničkoj slici više od nje same.

U neprebrojivim životnim situacijama dobiješ taj zadatak, da predstaviš sebe: budućim prijateljima, partnerima, kolegama, publici na društvenim mrežama. Šta bi tu inače bilo neobično ili teško? Ljudi većinom imaju te rečenice već pripremljene, rutinski ih izgovaraju i naglašavaju, logično, ključne i dopadljive delove svog identiteta – ako prođe, prođe. Kada, pak, boluješ od sistemske, genetski uzrokovane, neizlečive bolesti, teško je setiti se nekog bitnijeg dela identiteta. Kada ona napada veći broj tvojih organa nego što bi se u nekom kvizu dok ti mere vreme setio da nabrojiš, a najviše pluća i pankreas; kada svakodnevno posmatraš kako ti bolest nagriza i menja telo i bori se za prevlast nad tvojim životom; kada ti svaku godinu skrati za jedan mesec koji provedeš u bolnici, a svaki dan za četiri sata koja izdvajaš za terapiju – teško bilo koji deo svoje ličnosti izopštiti od dijagnoze kojom je omeđan.  Ali, ko još pa voli da se nepoznatoj publici predstavi kao hronični pacijent?! E, odatle kreće zavrzlama.

Ova kreativna dijagnoza, uspostavljena mi je u devetoj godini života. Sa strahotnim prognozama bili su suočeni i nosili se moji roditelji, ja sam do te 15. bila pošteđena. Od otkrića da bi mi se život mogao završiti kada sam verovala da „žurka tek počinje“, zaista se sve promenilo. Izgradila sam svoj buntovni identitet, bolest je bila potisnuta. Nisam je se stidela, ali sam želela da ona živi sa mnom, a ne ja sa njom.

Žurka je dakle počela značajno ranije, a pratili su je moji prvi aktivistički koraci, volontiranja, te period u kom sam mamu upisala u telefon kao „Majka uvek brine“. A brinula je jer sam sa tridesetak odsto plućnog kapaciteta umesto u bolnicu išla da držim radionice klincima po Srbiji, organizujem debatne turnire, verem se po planinskim vrhovima Srbije i visim po ziplajnovima za potrebe snimanja ili radim treći prekovremeni sat nakon punog radnog vremena u agenciji. Danas joj je jasno da su me ta iskustva – osećaj da sam promenila nečiji život na bolje, pomerila granice nečijeg razmišljanja ili svojih fizičkih i mentalnih snaga, da sam inspirisala nekog i prenela mu deo svog optimizma – vraćala u život više nego kiseonična boca na koju bi me nakačili po prijemu u bolnicu. (Ipak je nisam preimenovala u telefonu.)

Nakupila sam tako, dobrih i aktivistički orijentisanih, desetak godina iskustva, brojna poslovna priznanja i profesionalizovala se u PR sektoru. Odlučila sam se da sve to ponudim udruženjima pacijenata kako bih mogla da se angažujem za unapređivanje položaja CF pacijenata u Srbiji. Razočarana nedelotvornošću tih organizacija, prihvatila sam ponudu za prvi samostalni intervju u štampi u novom pokušaju da skrenem pažnju javnosti na nama važne teme. Već u naslovu, pre nego što sam zucnula, biću predstavljena kao hronična pacijentkinja. Progutala sam žabu.

Međutim, pažnju novinara i javnosti privukla je moja lična priča – ispostavilo se da sam inspirisala daleko više ljudi nego što sam verovala. I tako se to zakotrljalo. Podstakla sam mnoge mlade osobe sa mojom dijagnozom ili drugim invaliditetima, koje me prate na društvenim mrežama, da pronađu novu širinu i smisao unutar ograničenja koje bolest postavlja, da veruju u sebe. Neke od njih sam svojim primerom osvestila da imaju pravo na ljubav, na nežnost, na visoka očekivanja, neke inspirisala da krenu mojim stopama i istupe javno u ime bolesti koje su se do tada stideli. Tada mi je postalo jasno da je to moj najveći uspeh kao aktivistkinje i da ga nikad ne bih postigla da mi nije moje cistične fibroze.

Večna motivacija da se podignu i dosegnu lična očekivanja, da se iz krize izađe jači, da se pozitivna energija neguje kao čedo, jer se od nje živi kada telo nema snagu ni za propisan udah. Takođe sam osvestila da je mom telu samo potrebna moja podrška da bi me podržavalo dalje, i od tad prema svojoj bolesti razvijam prijateljski odnos. Pregurale smo svašta nas dve, guramo i ovo sada – proći će. Dočekaćemo da biti pozitivan opet znači nešto lepo, a onda nastavljamo da se peglamo sa institucijama i polivamo šljokicama na žurkama.

Kao što rekoh na počeku, velika je zavrzlama buditi se, legati, živeti kao osoba sa invaliditetom. Ako mene pitate, najinspirativnija zavrzlama koju je život mogao da mi donese.

Autorka teksta: Ana Kostadinović

Ovogodišnji Youth Rights Talks 2020 realizovan u saradnji sa Timom Ujedinjenih nacija za ljudska prava, a Oblakoder je oficijalni medijski partner događaja.

Pratite nas na:

0 Comments

Pošalji komentar

Vaša email adresa neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *

Preporučeni tekstovi

Iskustvo: Posao 2.3

Iskustvo: Posao 2.3

Account manager with English, treći dan obuke. Decembar, 2020. Prethodno iskustvo: prva dva dana obuke

Iskustvo: Posao 2.2

Iskustvo: Posao 2.2

Account manager with English, treći dan obuke. Decembar, 2020. Prethodno iskustvo: prva dva dana obuke